Covid-19 ve serebral palsili çocuklar

Çocukluk çağının en sık motor ve postüral kontrol yetersizlik sebebi olan Serebral Palside (SP) (1), oturma-yürüme, el kullanımı gibi motor beceri, denge, fiziksel aktivite problemlerinin yanında; davranış, konuşma, görme, işitme, hafıza, dikkat ve duyu problemi gibi vücut fonksiyon bozukluklarının birkaçı da tabloya eklenebilmektedir. SP’li çocukların bilişsel, bedensel ya da gelişimsel yapı ve fonksiyonel yetersizliklerden kaynaklı olarak toplumsal yaşamda tam olarak yer alamamaları en önemli sorunlardan biri olarak görülmektedir. Yaşama kabul ve dahil edilmesinde güçlükler yaşanması, mevcut olan işlev kaybının çevresel etmenlerden etkilenmesi sonucunda, SP’li çocukların etkilenim şiddetine göre değişmekle birlikte, etkinlik ve yaşama katılımının yaşıtlarından daha az nitelik ya da nicelikte olması toplumsal katılım kısıtlılığına neden olmaktadır. (2)

Tüm yapı, fonksiyon ve aktivite problemlerine ilişkin ilgili uzman hekimlerin de çocuğa ve aileye tıbbi – medikal ve bazen cerrahi destek vermeleri gerekmektedir. SP’li çocuklar yaşamlarının büyük bir kısmında vücut yapı ve fonksiyonlarını geliştirmek, fiziksel aktivite seviyelerini korumak / artırmak, sosyal katılımlarını desteklemek için düzenli olarak fizyoterapi ve rehabilitasyon, ergoterapi, işitme ve konuşma terapisi, çocuk gelişimi, özel eğitim, psikolojik destek, sosyal hizmet başta olmak üzere  “ rehabilitasyon uygulamaları” kapsamında birçok disipline ihtiyaç duymaktadır. (3,4)

Ülkemizde SP’li çocuklar, gelişimsel fonksiyonel yetersizliklerini en aza indirmek ve fiziksel gelişimlerini desteklemek, fiziksel kapasitelerini artırmak, bireysel eğitim ile öğrenme süreçlerini desteklemek, günlük yaşam aktivitelerinde bağımsızlık kazandırmak ve toplumda sosyal rollere sahip olmasını sağlamak amacıyla fizyoterapi ve rehabilitasyon, dil – konuşma terapisi ve bireysel eğitim gibi “özel eğitim ve rehabilitasyon hizmetleri” almaktadır.

Çin’in Wuhan kentinde 2019 sonlarında ortaya çıkan ve kısa sürede tüm dünyada etkili olan yeni koronavirüs salgınını, Dünya Sağlık Örgütü (WHO) 30 Ocak 2020’de “Uluslararası Halk Sağlığı Acil Durumu” olarak nitelendirmiş (5-7) ve Türkiye’de 11 Mart 2020’de pandemi olarak ilan edilmiştir. (8) SP gibi beyin yapılarını ve buna bağlı kas – iskelet sistemini etkileyen durumlar klinik olarak kırılgan grup olarak belirtilmekte ve “orta” düzey risk altında olduğu kabul edilmektedir. (9)

Tüm dünyada olduğu gibi, Türkiye de Covid-19 sürecinden oldukça etkilenmiş, hastalığın yayılma riskini azaltmak için sosyal katılımın sağlandığı ortamlar geçici süreyle kısıtlanarak zorunlu sosyal izolasyon başlatılmıştır. (10) Bu süreçte, SP’li çocukların sosyal katılımlarıyla birlikte, çeşitli sağlık, eğitim ve rehabilitasyon hizmetleri de kısıtlanmak zorunda kaldı. Türkiye’de, 16 Mart 2020 tarihinde pandemiden korunmak amaçlı öncelikle üç hafta, daha sonra uzatılarak 15 Haziran 2020’ye kadar özel eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerine ara verilmiştir. (8) Bu tarihten şu ana kadar SP’li çocuklar rehabilitasyon hizmetlerine ulaşabilseler de gerek hizmet verenler, gerek merkezler, gerekse ailelerden kaynaklı hizmete ulaşımda çeşitli nedenler ile bariyerler yaşanmaktadır. Özel eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinin birebir ve kişiye özel olması gerekliliği nedeniyle, SP’li çocuklar için eğitim ve rehabilitasyon destekleri oldukça kısıtlı kalmıştır ve süreç içerisinde SP’li çocuklar, hem vücut yapıları ve fonksiyonlarındaki bozukluklar sebebiyle, hem de toplumsal zorunlu koruyucu kısıtlamaya maruz kaldığı için oldukça etkilenmiştir.

Covid-19 pandemi sürecinden korunmak için alınması gereken önlemler içerisinde, kişilerin hem evde kalmasının önemi vurgularken, aynı zamanda fiziksel olarak aktif kalmaları önerilmektedir. (11) Fiziksel aktivite, enerji tüketimi ile sonuçlanan ve iskelet kası ile yapılan herhangi bir vücut hareketi olarak tanımlanmakta ve egzersiz, spor, dans, serbest zaman aktiviteleri, günlük yaşam için gerekli tüm aktiviteler “fiziksel aktivite” başlığı altında toplanmaktadır. (12) Tipik gelişen çocuklarda olduğu gibi, SP’li çocukların da fiziksel performanslarını korumak ve geliştirmek için ev ortamında fiziksel olarak aktif olmaları gerekecektir. (13)

Güncel yayınlar, SP’li çocukların fiziksel aktivite seviyelerinin ve yaşama katılım seviyelerinin düşük olduğunu (14), bu nedenle aktivitelerini artıracak katılım tabanlı yaklaşımlar önermekle birlikte, pandemiye bağlı kısıtlanma sürecinde SP’li çocukların sadece ev gibi kısıtlandırılmış bir ortamda kaldıkları için vücut yapılarının ve fonksiyonlarının, günlük yaşam aktivite düzeylerinin ve sosyal katılım seviyelerinin etkilenmiş olacağı düşünülmektedir.

Covid-19 salgını ve pandemi süreci, SP’li çocuklar açısından birincil ve ikincil olmak üzere riskler taşımaktadır. Birincil, yani SARS-CoV-2 enfeksiyonu riski, yaşam alanlarını paylaşan aile üyeleri veya bakım verenlerle doğrudan ilişkilidir. Çin’deki salgın merkez üssünden elde edilen veriler, bu yeni koronavirüsün, Orta Doğu Solunum Sendromu ve Şiddetli Akut Solunum Sendromu gibi diğer salgınlardan daha yüksek hane halkı iletim hızına sahip olduğunu göstermektedir. Genel olarak, çocuklarda virüsün yayılma hızının yetişkinlere göre daha düşük olduğu bildirilmiş olsa da, SP’li çocuklarda eşlik eden sağlık durumları nedeniyle risk daha yüksektir. (15,16)

Covid-19 pandemisinin SP’li çocuklar açısından birincil bulaşma riskinin yanında, bazı ikincil olumsuz etkileri de olabilmektedir. Bu etkiler fiziksel mesafe ya da karantina, seyahat kısıtlaması, hastalık testleri ve enfekte bireylerin izlenmesi gibi psikososyal etkileri içermektedir. Bu durumlar, özel gereksinimli çocuklar için sağlık etkilerinin yanı sıra, aileler için de finansal etkiye neden olmaktadır. Ayrıca, okulun geçici süreliğine de olsa kapalı olması, psikososyal etkilere olumsuz katkıda bulunmaktadır ve bu noktada SP’li çocukların temel çevreleri olan aile ve ev ortamı, sürecin getirmiş olduğu psikososyal etkiler açısından daha önemli hale gelmektedir. (17, 18)

Covid-19 süreci içerisinde, SP’li çocukların ve ailelerinin biyopsikososyal durumları, ev programlarının uygulanabilirliği ve sağlık hizmetlerine ulaşım kısıtlılığı dikkat çekmektedir. Ülkemizde de Covid-19 süreci içerisinde SP’li çocukların fiziksel ve bilişsel olarak aktif kalmak için hangi rehabilitasyon hizmetlerinden yararlandığı ile ilgili kapsamlı bir bilgi olmamakla birlikte, ev tabanlı yaklaşımlar bu süreçte ön plana çıkmaktadır. Araştırmalar, “evde aile tabanlı fizyoterapi ve rehabilitasyon” programlarının, dünya çapında SP’li çocukların fonksiyonlarını iyileştirmede etkili olduğunu göstermektedir. Referans evde aile tabanlı model için beş adım tanımlanmıştır. Bu adımlar: Ebeveynlerle işbirliği kurma, çocuğun ve ailenin geliştirmek istedikleri aktiviteler için hedefler koyma, çocuk ve aile hedeflerine uygun kanıta dayalı müdahaleler seçerek ve ebeveynleri çocuğun tercihlerine ve aile rutinine uyacak aktiviteleri değiştirmeleri için güçlendirerek ev programları oluşturma, çocuğun gelişim düzeyini belirlemek ve programın düzenlenmesi için aileye düzenli destek ve rehberlik sağlamak ve sonuçların bir ekip olarak değerlendirilmesi olarak sıralanmaktadır. Bir aile, en çok çocuğu ile vakit geçirir ve ev tabanlı uygulamaların kilit üyeleri, ailenin bakım veren üyeleridir. Terapist “uygulayıcı” olduğu kadar, aileyi ve çocuğu “yönlendirici” ve “takip edici” ekip üyesi olarak dikkat çekmektedir. (19)

Evde aile tabanlı fizyoterapi ve rehabilitasyon yaklaşımlarının geliştirilmesi, tele – rehabilitasyon uygulamaları gibi diğer uzaktan erişimli yaklaşımlarla birlikte, SP’li çocukların biyopsikososyal rehabilitasyon açısından desteklenmesinde önemli bir alternatif olarak ön plana çıkmaktadır.

Tüm dünyada olduğu gibi, ülkemizde de birebir fizyoterapi ve rehabilitasyon seanslarına ve bireysel eğitime ihtiyacı olan SP’li çocuklar için, gelecekte tele – eğitim, tele – sağlık ve tele – rehabilitasyon gibi hizmetlerin ulusal eğitim ve sağlık politikaları çerçevesinde uygun bir altyapı ile geliştirilerek, gelecekte olası pandemi süreçlerinde koruyucu bir yaklaşım olarak uygulanabilir halde hazırlanmasının bu çocuklara bedensel, bilişsel ve gelişimsel yönden faydalı olacağını düşünmekteyiz. Elbette, bu süreçte ailelerin de etkilendiğini unutmamak gerekir. Pandemi sürecinde ebeveynler ya da bakım veren kişiler SP’li çocuklar ile en çok vakit geçiren kişiler olarak ön plana çıkmaktadır. Ebeveynlerin ya da bakım veren kişilerin biyopsikososyal sağlıkları dolaylı olarak çocukların sağlığını da etkilemektedir. Bu nedenle, ailelere ve çocuklara psikoterapi yaklaşımlarının da ulaşılabilir olması, özel SP’li çocukların sağlığını olumlu yönde etkileyecektir. (18)

Tele – sağlık uygulamaları, mesafenin kritik bir faktör olduğu durumlarda Dünya Sağlık Örgütü (WHO) tarafından sağlık hizmetlerinin sağlanması olarak tanımlanmaktadır ve teknolojinin sağlık hizmetlerine dahil edilmesinin başarılı girişimlerinden biri olup, hem tele – tıp hem de tele – rehabilitasyonu içeren geniş bir terimdir ve sağlıkla ilgili hizmetleri sağlamak için elektronik bilgi ve telekomünikasyon teknolojilerinin kullanımını ifade eder. Tele – sağlık, ilgili eylemleri planlamak ve gerçekleştirmek için politik ve stratejik bir araç olarak ortaya çıkar ve hastalıkların tanılanması, önlenmesi ve tedavisi için önemli bilgi alışverişine izin verir. Buna ek olarak tele – sağlık, sağlık profesyonellerinin eğitimi için olduğu kadar araştırma ve değerlendirme için de kullanılmaktadır. Bir hizmet sunum modeli olarak tele – sağlık, değerlendirme (tele – değerlendirme), müdahale (tele – müdahale), danışma (telekonferans), bir hastanın izlenmesi (telemonitoring) ve denetim (tele – gözetim) dahil çeşitli alanlarda kullanılabilir. (20,21) Bilgi ve telekomünikasyon teknolojilerindeki gelişmeyle birlikte web tabanlı müdahalenin kullanımı, pandemi süreçleri gibi durumlarda SP’li çocuklar açısından önemli bir fırsat olarak öne çıkmaktadır. Günümüzde, farklı yaş gruplarında eğitim ve danışmanlık dahil olmak üzere çeşitli alanlarda kullanılabilmektedir. SP’li çocuklar için tele – rehabilitasyon müdahaleleri, ailelere rehberlik ederek ve çocuğun fonksiyonelliğini geliştirmek için ebeveyn becerilerini artırmak amacıyla bilgi transferini sağlayarak doğrudan tedavi sağlayan müdahaleler yerine kullanılabilir; bu yönüyle bu sistemlerin geleneksel sağlık hizmetlerine göre avantajları olabileceği gibi, aynı zamanda kullanılacağı popülasyona bağlı olarak faydaları da bulunmaktadır. Tele – rehabilitasyonun  hastaneye fiziksel erişimin kısıtlı olabileceği durumlarda faydalı olduğu, kronik hastalıklarda hastaneye başvurma ve hastaneye yatış sürelerini azalttığı, sağlık giderlerini düşürdüğü, sanal gerçeklik benzeri eğlenceli ve motivasyonel programlarla katılımcının rehabilitasyona devamını sağladığı, hareket sistemlerinin tedavisinde ve zihinsel fonksiyonların artırılmasında faydalı olduğu, SP’li olan çocuklarda fiziksel aktiviteyi ve sosyal hayata katılımı artırdığı son yıllardaki çalışmalar ile ortaya konmuştur. Üstelik, ailelerin ev egzersiz programına uyumlarının arttığı, ailelerin sağlık personelinin görüşleri hakkında daha fazla fikir edinebildiği ve ailenin çocuklarının sağlık durumları ve sürecin yönetilmesi ile ilgili sorularına daha rahat bir şekilde cevap bulabildiği gösterilmiştir. (20,21)

Sonuç olarak, Covid-19 pandemisi süreci nedeniyle SP’li çocuklar hem birincil olarak sağlık durumları nedenleriyle bulaş ve hastalık riski, hem de ikincil olarak salgının ve kısıtlamanın sonucu olarak psikososyal yönden etkilenme yaşayabilmektedir. Bununla birlikte, fizyoterapi ve rehabilitasyon hizmetlerindeki kısıtlanmalar nedeniyle de vücut yapı ve fonksiyonlarında bozukluklar oluşabileceği gibi, yaşama dahil olma olarak adlandırılan katılım seviyelerinde de kısıtlanmalar ortaya çıkabilmektedir. Bu süreçte, tüm dünyada olduğu gibi, ülkemizde de pandemi sürecinde SP’li çocukların rehabilitasyon ve eğitimlerinde ev temelli uygulamalar ile tele – sağlık ve tele – rehabilitasyon uygulamaları gibi uzaktan erişimli uygulamaların geliştirilmesi ve yaygınlaştırılması, gelecekte yaşanması muhtemel salgın ya da çeşitli sebeplerle kısıtlama durumlarında önemli alternatif olarak ön plana çıkmaktadır.

SP’li çocuklar ve aileleri açısından salgının en büyük zorluğu, psikolojik ve fiziksel durumun devamlılığı olmaktadır. Bu nedenle, her çocuk için faydalar ve risklerin değerlendirilmesi ve ailelerle temasın sürdürülmesi ve tele -danışma, tele – eğitim gibi uzaktan bakım yöntemlerinin kullanılması önemlidir.

KAYNAKLAR

1. Sellier, Elodie, et al. “Decreasing prevalence in cerebral palsy: a multi‐site European population‐based study, 1980 to 2003.” Developmental Medicine & Child Neurology 58.1 (2016): 85-92.
2. Beckung, Eva, and Gudrun Hagberg. “Neuroimpairments, activity limitations, and participation restrictions in children with cerebral palsy.” Developmental Medicine & Child Neurology 44.5 (2002): 309-316.
3. Mavragani A. Tracking COVID-19 in Europe: Infodemiology Approach. JMIR Public Health Surveill. 2020; e18941: 1-13.
4. McCoy SW, Palisano R, Avery L, et al. Physical, occupational, and speech therapy for children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2020; 62: 140-146.
5. Organization WH. 2019-nCoV outbreak is an emergency of international concern https://bit.ly/3eoq9Us2020 [Available from: https://www.euro.who.int/en/health-topics/health-emergencies/pages/news/news/2020/01/2019-ncov-outbreak-is-an-emergency-of-international-concern.
6. Organization WH. WHO Director-General’s opening remarks at the media briefing on COVID-19 – 29 June 2020 [Available from: https://www.who.int/dg/speeches/detail/who-director-general-s-opening-remarks-at-the-media-briefing-on-covid-19—29-june-2020.
7. Organization WH. Disability considerations during the COVID-19 outbreak 2020 [Available from: https://www.who.int/publications/i/item/disability-considerations-during-the-covid-19-outbreak.
8. https://www.tccb.gov.tr/haberler/410/117021/cumhurbaskanligi-sozcusu-kalin-korona-virus-le-mucadele-surecini-el-birligiyle-rehavete-ve-panige-kapilmadan-atlatma-kabiliyetine-sahibiz-
9. https://www.nhs.uk/conditions/coronavirus-covid-19/people-at-higher-risk/whos-at-higher-risk-from-coronavirus (Erişim tarihi: 15.08.2020)
10. Mavragani A. Tracking COVID-19 in Europe: Infodemiology Approach. JMIR Public Health Surveill. 2020; e18941: 1-13.
11. Chen, P., Mao, L., Nassis, G. P., Harmer, P., Ainsworth, B. E., & Li, F. (2020). Wuhan coronavirus (2019-nCoV): The need to maintain regular physical activity while taking precautions. Journal of sport and health science, 9(2), 103.
12. Piercy, K. L., Troiano, R. P., Ballard, R. M., Carlson, S. A., Fulton, J. E., Galuska, D. A., et al. (2018). The physical activity guidelines for Americans. Jama, 320(19), 2020-2028.
13. Bjornson, K. F., Belza, B., Kartin, D., Logsdon, R., & McLaughlin, J. F. (2007). Ambulatory physical activity performance in youth with cerebral palsy and youth who are developing typically. Physical Therapy, 87(3), 248-257.
14. Zwier, J. Nathalie, et al. “Physical activity in young children with cerebral palsy.” Disability and rehabilitation 32.18 (2010): 1501-1508.
15. Zhu L, Lu X, Chen L. Possible causes for decreased susceptibility of children to coronavirus. Pediatr Res 2020. [Epub ahead of print]
16. Balasubramanian S, Rao NM, Goenka A, Roderick M, Ramanan AV. Coronavirus Disease (COVID-19) in Children – What We Know So Far and What We Do Not? Indian Pediatr 2020.
17. Sholas, M. G. The actual and potential impact of the novel 2019 coronavirus on pediatric rehabilitation: A commentary and review of its effects and potential disparate influence on Black, Latinx and Native American marginalized populations in the United States. Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine, (Preprint), 1-6.
18. Ghosh R, Dubey MJ, Chatterjee S, Dubey S. Impact of COVID -19 on children: special focus on the psychosocial aspect. Minerva Pediatr. 2020;72(3):226-235. doi:10.23736/S0026-4946.20.05887-9
19. Longo E, de Campos AC, Schiariti V. COVID-19 Pandemic: Is This a Good Time for Implementation of Home Programs for Children’s Rehabilitation in Low- and Middle-Income Countries?. Phys Occup Ther Pediatr. 2020;40(4):361-364. doi:10.1080/01942638.2020.1759947
20. Kairy D, Lehoux P, Vincent C, Visintin M. A systematic review of clinical outcomes, clinical process, healthcare utilization and costs associated with telerehabilitation. Disabil Rehabil. 2009; 31: 427-447.
21. Jacobs K, Cason J, McCullough A. The Process for the Formulation of the International Telehealth Position Statement for Occupational Therapy. Int J Telerehabil 2015;7(1):21-32. Wakeford L, Wittman PP, White M, Schmeler M. telerehabilitation position paper. Am J Occup Ther 2005, 59(6):65660.